Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer

Caiata Zufferey, Maria (2014) Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer. Socio-Anthropologie, 29. pp. 53-70. ISSN 1773-018X

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Abstract

Depuis une quinzaine d’années, des tests permettent de vérifier la prédisposition génétique au cancer chez les individus en bonne santé. En cas de résultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et énigmatique, à mi-chemin entre la santé et la maladie: le statut de personne à risque génétique. Cet article vise à décrire la manière dont les femmes à risque génétique de cancer du sein et de l’ovaire déchiffrent les droits et les devoirs rattachés à leur statut. Sur la base de récits de vie recueillis en Suisse auprès de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la prédisposition génétique depuis au moins trois ans, l’article montre que décoder les prescriptions normatives associées au statut à risque génétique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes découvrent que ce statut s’accompagne d’une injonction forte à la gestion médicale du risque. En même temps, elles réalisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l’injonction à la gestion médicale du risque et sa remise en question est source de désorientation et oblige les femmes à s’engager pour construire elles-mêmes leur propre projet de santé.

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