Impact de la pandémie COVID-19 sur le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées en EMS et de leurs proches

Ortoleva Bucher, Claudia and Abt, Maryline and Cohen, Christine and Schneider, Philippe and Marmier, Nadine and Zumstein-Shaha, Maya and Renggli, Fabienne and Wörle, Tanja and Corna, Laurie and Levati, Sara and Maciariello, David and Sala Defilippis, Tiziana and Margot-Cattin, Isabel and Kühne, Nicolas and Hugentobler, Valérie and Lambelet, Alexandre and Trageser, Judith and Fries, Sabine and von Stokar, Thomas (2023) Impact de la pandémie COVID-19 sur le bien-être et la qualité de vie des personnes âgées en EMS et de leurs proches. UFSP, Office Fédéral de la Santé Publique.

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Abstract

L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a commandé la présente étude afin d'évaluer les expériences, les souhaits et les besoins des personnes âgées vivant dans des établissements médicosociaux (EMS) en matière de protection et de qualité de vie. Cette étude servira de base pour garantir un meilleur équilibre dans la structure des mesures et des plans de protection lors d'une prochaine pandémie. Pris dans leur ensemble, les résultats de la revue de littérature montrent que la période de confinement a eu un impact négatif sur la santé mentale et physique des résident·e·s. L’impact négatif des mesures de protection était principalement dû au manque de contacts sociaux et à la perte d’autodétermination. L’enquête auprès des directions de 531 EMS en Suisse montre que les différentes mesures mises en place par les EMS pour protéger les résident·e·s contre la COVID-19 ont été nombreuses. Toutes les institutions ont, à un moment donné, mis en place des limitations strictes des visites. Certaines mesures étaient communes à la majorité des institutions, telles que porter un masque et garder les distances. Il est important de relever que dans 13% des institutions, des mesures plus drastiques ont été mises en place, telles que l’isolement total en chambre et l’interdiction totale des visites pour les résident·e·s en situation de fin de vie. Les mesures prises dans les établissements médico-sociaux différaient aussi en fonction des régions linguistiques. Les entretiens avec les personnes âgées dans les EMS et les proches convergent avec les résultats de l'analyse de la littérature. C’est la séparation d’avec leurs proches qui a été le plus difficile à vivre pour les résident·e·s, qui rapportent aussi des impacts négatifs tant physiques que mentaux liés aux mesures de protection. La routine des résident·e·s a été perturbée et le quotidien dans l’EMS a changé. Pendant la pandémie, les activités habituelles ont été interrompues. Bien que dans l’ensemble les mesures aient été comprises, les résident·e·s ont employé des mots très forts, tels que « lourd », « pénible », « chagrin », « mélancholie » ou « abandon », pour décrire leur vécu. Pour les proches, la séparation avec le/la résident·e a aussi été mal vécue même s’ils relativisaient et comprenaient les mesures. L’éloignement physique a renforcé chez eux un sentiment de culpabilité, car ils n’ont plus pu assurer leur rôle de soutien et d’accompagnement du/de larésident·e·. Dans les situations de fin de vie, des autorisations étaient prévues pour permettre les visites des proches. Cependant, ces visites ont pu être momentanément interdites en fonction de la situation sanitaire. Lorsqu’elles étaient possibles, ces visites étaient très encadrées, parfois limitées à un seul membre de la famille, pour de courtes durées (souvent une demi-heure) et selon un protocole strict (mettre les habits de protection, ne pas se toucher). Ces situations ont généré des sentiments de culpabilité, de colère, de regrets et ont provoqué des deuils non résolus. Face au caractère définitif du décès, les proches ressentent encore aujourd’hui une immense tristesse de ne pas avoir pu accompagner leur parent conformément à leurs désirs. Sur la base de ces résultats, différentes recommandations ont été formulées en collaboration avec des experts. Avant de présenter les recommandations, le panel d’expert a souhaité rappeler certains principes fondamentaux sur lesquels s’appuient les différentes recommandations: • L’EMS est considéré comme le lieu de vie des résident·e·s et l’accent est mis sur la qualité de vie et le bien-être des résident·e·s. L’EMS associe des espaces relevant du droit privé et des espaces publics. • La Constitution suisse prévaut sur toutes autres considérations. Selon l'article 31, paragraphe 1, la liberté d'une personne ne peut être retirée que dans les cas prévus par la loi elle-même et de la 10 manière prescrite par celle-ci. Selon l'art. 10, al. 2, toute personne a droit à la liberté personnelle, notamment à l'intégrité physique et psychique et à la liberté de mouvement. Cela veut dire que les isolements en chambre et les mises en quarantaines ne peuvent se faire que si les instances dirigeantes fédérales l’exigent de façon claire. Les droits fondamentaux peuvent être limités dans le cas où les trois conditions suivantes sont remplies (Art. 36) : a) existence d’une base légale [c.-à-d., loi adoptée par le Parlement], b) existence d’un intérêt public prépondérant, et c) respect du principe de proportionnalité. • Si une mesure de quarantaine ou d’isolement est décrétée dans l’établissement, alors elle doit être dûment justifiée et documentée. Cela doit répondre aux exigences de proportionnalité et se baser sur les évidences scientifiques disponibles. • Les résident·e·s ont un droit fondamental à l’accès à une zone privée au sein de l’institution, mais ont aussi le droit de se déplacer au sein de l’institution dans les locaux communs sans restriction, sauf en cas d’isolement ou de quarantaine décrétée par les autorités. • Les proches font partie intégrante de la vie des résident·e·s, et à ce titre, ils sont inclus dans la vie quotidienne de l’EMS. • Toute personne a droit à un accompagnement approprié en fin de vie. Dans ce but, les EMS mettent en place un plan de soins palliatifs. Les soins palliatifs font référence à la prise en charge et au traitement de maladies incurables ou de maladies chroniques progressives (palliative.ch). • Les directions d’EMS ne décident pas des mesures de protection à adopter en cas de pandémie. Le poids du choix des mesures spécifiques se réalise à un niveau décisionnel supérieur en matière de santé publique (instances sanitaires cantonales et/ou fédérales).

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